Přidejte se
Stále se nám ozývají rodiče, kteří potřebují finanční podporu pro své hendikepované děti na terapii, lázně i pomůcky, které by jim ulehčily život.
Do pomoci se můžete zapojit během celého roku. Stačí poslat jakoukoli částku na transparentní účet č. 218164200/0600.
Velmi si zakládáme na tom, že vybrané finanční příspěvky předáváme v plné výši, a vy vždy víte, komu aktuálně pomáháme.
Díky lidem, kteří pomáhají, může být svět mnohem lepší místo i pro ty, ke kterým byl osud nespravedlivý.
Vojtíšek – 300 000 Kč – Příspěvek na speciálně upravený automobil
Na speciální auto pro Vojtíška byla pořádána sbírka a peníze se podařilo vybrat. Část měla být financována s příspěvku, bohužel ten byl zamítnut úřady kvůli nejasné diagnóze. Auto je již objednané a rodiče nemají moc času celou částku vybrat..
Jmenuji se Vojtíšek Bulava a můj příběh se začal psát 29.3.2017 ve 12:45. Narodil jsem se v Mostě kam mojí maminku poslal pan doktor, protože jsem už nepřibíral na váze. Lékaři se rozhodli mamince porod vyvolat, protože podle nich byla již ve 39.tt. Průtoky pupečníku i placenta byly v pořádku, ale i tak porod vyvolali. Narodil jsem se s váhou 2590g.Porod trval 4 hodiny a 45 minut, nakonec byl překotný a tak jak jsem se velmi rychle dral na svět, otlačil jsem si obličej a měl jsem modřiny v celém obličeji. Ty se mi později srazily kolem očí a vypadal jsem jako boxer po zápase. Než se mi vstřebaly, trvalo to téměř 3 měsíce. V podstatě ty modřiny byly to nejmenší, jak se postupem času ukázalo. Kvůli těm modřinám jsem měl silnou žloutenku a musel jsem opakovaně podstoupit fototerapii. Po porodu jsem neodpovídal termínu porodu 39.tt, ale podle pediatrů teprve 35.tta z toho důvodu jsem měl velké potíže s dýcháním. Opakovaně jsem přestával dýchat a musel jsem být na neonatologické jipce, maminka byla na jiném oddělení, ale pořád za mnou chodila, abych nebyl sám.
Dostával jsem léky na,, nastartování“ mozku a plic. Podstoupil jsem již v porodnici různá vyšetření – kardiologie, ortopedie, neurologie a vyšetření ledvin. Po dlouhých 28 dnech nás s maminkou konečně pustili domů. Čekali jsme, že vše už se v lepší obrátí ALE…. Po příchodu z porodnice to neskončilo a já začal poznávat krásy naší země, ale ne za účelem výletů a krásných zážitků s maminkou, tatínkem a bráškou Kubíkem, ale byl to jeden lékař za druhým. Začalo to neurologií, urologií, genetickou, antropologií, endokrinologií, očním, plastickou chirurgií ruky a psychologickým vyšetřením.
Podstoupil jsem různá vyšetření a operace. Byl jsem týden na neurologii v Praze, podstoupil jsem i magnetickou rezonanci mozku, ušní vyšetření i spánkové EEG. Mám za sebou urologickou a oční operaci, dostal jsem brýle a moc mi sluší 🙂V červnu jsem podstoupil dvě další operace a to prstů na rukách, měl jsem zkrácené šlachy a to mi bránilo správně uchopovat věci a hračky. Od té doby rehabilituji a cvičíme prsty v rámci ergoterapie.
Paradoxem je, že po všech těchto vyšetřeních nemám diagnózu 😔 Na genetice stále zkoumají nějaké syndromy-bylo podezření na Kabuki syndrom, ten se naštěstí nepotvrdil. Při poslední kontrole na genetice nám sdělili, že jsem jedním z 24 lidí na světě, kteří mají úplně stejné vývojové vady jako já , ale bližší informace k tomu nemají, protože je to ještě téměř neprozkoumaná oblast genetiky .první případ byl zjištěn v roce 2018, tím pádem o tom lékaři moc nevědí. Podle antropologů a tabulek mám menší hlavičku než bych měl mít, tak mají podezření na mikricefalii.
Maminka a tatínek se mnou jezdí na cvičení do Kladna, logopedii do Mostu a na ergoterapii do Jirkova. Jsem moc šikovný klučina, ale ten pohyb vázne. Momentálně jsem na vrcholu v tom, že bravůrně valím sudy a umím se posadit, přemisťuji se šoupáním po zadečku. Neumím se zatím plazit, nelezu.
Jsem plně odkázán na maminku, tatínka a brášku. Doma mám speciální židličku a zdravotní kočárek, vertikalizačnístojan a nyní nově i invalidní vozíček. Nejvíce mi pomáhají speciální rehabilitace, které jsou bohužel na náklady rodiny. Pojišťovny na tyto rehabilitace nepřispívají, což je velice smutné. Tyto rehabilitace prokazatelně pomáhají dětem jako jsem já.
Penízky by maminka s tatínkem využily na pořízení většího auta pro mě, protože při cestování na rehabilitace, lázní a k lékařům se do našeho auta nevejdou všechny potřebné věci. Maminka s tatínkem žádali o příspěvek na auto u úřadu práce, ale bohužel mi byl zamítnut , protože tím, že moje genetické postižení nemá konkrétní specifikaci, nemohou mě zařadit do skupiny v které by mi mohl být příspěvek přiznán.
Kačenka – Příspěvek na pomoc od konkrétního dárce, který chce pomoci Kačence k dalšímu rozvoji – platby jsou označeny VS 999
Připravuje se …
